Opinión
Al margen del Quinto Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal y el X Simposio Latinoamericano de Enfermedades de Depósito Lisosomal, realizado en nuestro país del 7 al 11 de noviembre del 2005, se hace evidente la necesidad de información orientada al paciente y al médico, en términos sencillos y de fácil acceso. En este caso específico se trata de un grupo creciente de enfermedades que son detectadas en el periodo neonatal, por medio del tamizaje conocido como “la prueba del talón”, que se realiza a lo largo de todo el país desde 1990.
Actualmente existe una clara falta de conocimiento al respecto de estas enfermedades por parte del personal de salud que se encuentra en los centros médicos regionales mas cercanos a los pacientes, y muchas veces encargados de atender a estos pacientes inicialmente, ante una emergencia o por causas diferentes a su trastorno de fondo. El problema de falta de información se origina en parte porque el tamizaje y tratamiento de las enfermedades metabólicas es materia de rápida evolución, y en parte porque los médicos no tienen un fácil acceso a esta información, ni son concientes de su necesidad de aprender sobre el tema. En Costa Rica aun cuando se le ha dado información a los médicos que se encuentran en contacto directo con familias de pacientes afectados no ha mejorado el cuidado diario de los pacientes, por lo que se hace aun mas necesario dirigir información directamente a las familias.
A nivel internacional, donde también es evidente la falta de conocimiento por parte de los médicos generales, se comienzan a dar respuestas al problema como la del American College of Medical Genetics que ha puesto a disposición de los médicos resúmenes tipo FAQ pages. Si bien de esta manera se pretende que los médicos puedan por lo menos brindarle a las familias información sobre la confirmación del diagnóstico, expectativas clínicas y pasos a seguir entre otros, es claro que para convivir día a día y largo plazo con estas enfermedades se hace necesario que las familias y médicos tengan acceso a mas información actualizada, fácil de entender y de la mejor calidad posible.
Nosotros a nivel nacional necesitamos también comenzar a producir información para los pacientes y sus familias, por lo menos sobre las enfermedades mas frecuentemente diagnosticadas por el tamizaje neonatal (Hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, enfermedad del jarabe de Arce).
Vera Celada Ramón
Al margen del Quinto Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal y el X Simposio Latinoamericano de Enfermedades de Depósito Lisosomal, realizado en nuestro país del 7 al 11 de noviembre del 2005, se hace evidente la necesidad de información orientada al paciente y al médico, en términos sencillos y de fácil acceso. En este caso específico se trata de un grupo creciente de enfermedades que son detectadas en el periodo neonatal, por medio del tamizaje conocido como “la prueba del talón”, que se realiza a lo largo de todo el país desde 1990.
Actualmente existe una clara falta de conocimiento al respecto de estas enfermedades por parte del personal de salud que se encuentra en los centros médicos regionales mas cercanos a los pacientes, y muchas veces encargados de atender a estos pacientes inicialmente, ante una emergencia o por causas diferentes a su trastorno de fondo. El problema de falta de información se origina en parte porque el tamizaje y tratamiento de las enfermedades metabólicas es materia de rápida evolución, y en parte porque los médicos no tienen un fácil acceso a esta información, ni son concientes de su necesidad de aprender sobre el tema. En Costa Rica aun cuando se le ha dado información a los médicos que se encuentran en contacto directo con familias de pacientes afectados no ha mejorado el cuidado diario de los pacientes, por lo que se hace aun mas necesario dirigir información directamente a las familias.
A nivel internacional, donde también es evidente la falta de conocimiento por parte de los médicos generales, se comienzan a dar respuestas al problema como la del American College of Medical Genetics que ha puesto a disposición de los médicos resúmenes tipo FAQ pages. Si bien de esta manera se pretende que los médicos puedan por lo menos brindarle a las familias información sobre la confirmación del diagnóstico, expectativas clínicas y pasos a seguir entre otros, es claro que para convivir día a día y largo plazo con estas enfermedades se hace necesario que las familias y médicos tengan acceso a mas información actualizada, fácil de entender y de la mejor calidad posible.
Nosotros a nivel nacional necesitamos también comenzar a producir información para los pacientes y sus familias, por lo menos sobre las enfermedades mas frecuentemente diagnosticadas por el tamizaje neonatal (Hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, enfermedad del jarabe de Arce).
Vera Celada Ramón
posted by vera celada at 3:51 PM
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